SFC-EM

Le syndrome de fatigue chronique

Se sentir fatigué après un effort physique ou une activité intellectuelle soutenue est normal, dans la mesure où cette sensation disparaît en se reposant. Une fatigue anormale qui persiste malgré le repos et qui provoque un sentiment désagréable et pénible d’être incapable de mener à bien ses activités quotidiennes est nommée asthénie. Si l’asthénie se prolonge durant plus de six mois, on parle de fatigue chronique. On peut la définir comme un état de lassitude constante qui se développe au fil du temps, qui réduit la capacité mentale et l’énergie. La fatigue chronique a des répercussions sur l’état émotionnel et sur l’état psychologique de la personne qui en est atteinte.
Si vous vous sentez anormalement fatigué, reportez-vous dans un premier temps au Guide pratique sur la Fatigue, édité par l’Institut Wanxiang.

Qu’est-ce-que le syndrome de fatigue chronique SFC ?

Le syndrome de fatigue chronique était appelé, autrefois, encéphalomyélite myalgique (EM). La cause n’est pas nettement identifiée, et, en fait, même son nom ne fait pas l’unanimité en médecine occidentale : on trouve « syndrome post-viral », « syndrome de fatigue chronique post-virale », « syndrome chronique du virus d’Epstein-Barr » et, surtout aux États-Unis, « syndrome de fatigue chronique immunodéficitaire ». Nous utiliserons pour ce guide l’acronyme EM/SFC.
Le facteur déclenchant le plus courant est une infection virale qui se traduit par un mal de gorge, une gastroentérite aiguë, une laryngite aiguë ou une myocardite. Les symptômes comprennent des céphalées, des nausées, des sensations vertigineuses, des douleurs musculaires intenses, une forte sensation de malaise et une fièvre légère.

Critères retenus du diagnostic clinique de l'EM/SFC

Pour porter un diagnostic d'EM/SFC, on doit trouver tous les critères des six points suivants et que cela persiste depuis 6 mois (3 mois chez les enfants), à condition bien sûr qu’aucune autre maladie ne puisse expliquer les symptômes :
1. Fatigue handicapante : fatigue mentale et/ou physique, inexplicable, persistante ou récurrente, qui réduit le niveau d’activité.
2. Malaise et/ou fatigue après effort : un effort (physique ou mental) léger est suivi d’une aggravation des symptômes comme la fatigue et la douleur, dont l’apparition peut survenir après un certain temps, et dont la récupération est lente.
3. Troubles du sommeil : Sommeil non réparateur, problèmes de quantité ou de rythme du sommeil, comme l’hypersomnie le jour ou l’insomnie la nuit.
4. Douleur : douleur affectant les muscles, les articulations ou les deux, souvent disséminée et migratrice. On observe souvent des maux de tête graves.
5. Difficultés neurologiques et cognitives : au moins 2 symptômes qui incluent, sans s’y limiter : la perte de la mémoire à court terme, les difficultés de concentration, l’affaiblissement de la capacité à trouver ses mots, la désorientation, les troubles sensoriels (vue, audition, toucher) ; hypersensibilité à la lumière, au bruit, à la surcharge émotionnelle ; confusion ; désorientation ; lenteur de la pensée ; les problèmes d’équilibre, la faiblesse musculaire ; troubles de la coordination des mouvements…
6. Problèmes des systèmes nerveux autonome, neuroendocrinien et immunitaire (au moins un symptôme dans au moins deux des trois catégories)

(a) Nerveux autonome Hypotension ou tachycardie au changement de position ; vertige ; pâleur extrême ; palpitations ; dyspnée à l'effort ; urines fréquentes ; syndrome de l'intestin ou du côlon irritable ; nausées…
(b) Neuroendocrinien Température corporelle basse ; extrémités froides ; sudation ; intolérance au chaud ou au froid ; réduction de la tolérance au stress ; aggravation des autres symptômes au stress ; changement de poids ; appétit anormal…
(c) Immunitaire Symptômes grippaux récidivants ; maux de gorge ; sensibilité des ganglions lymphatiques ; fièvre ; nouvelles intolérances ou allergies (aliments, médicaments, odeurs, produits chimiques)…

Les facteurs qui affectent la réponse immunitaire dans l’EM/SFC sont :


Faire la différence avec d'autres maladies

Beaucoup d'autres maladies ont des symptômes semblables à ceux de l'EM/SFC. Il faut donc exclure les maladies actives qui pourraient expliquer les principaux symptômes de fatigue, de troubles du sommeil, de douleur et de troubles cognitifs en procédant à l'anamnèse, à l'examen physique et aux tests.

EM/SFC vs troubles dépressifs ou anxieux

Il peut y avoir recoupement entre les symptômes dépressifs et ceux de l'EM/SFC, notamment les troubles du sommeil, les troubles cognitifs, la difficulté à sortir de l'inactivité, ou encore la fatigue et les modifications de l'appétit ou du poids. Le diagnostic différentiel se fonde sur la reconnaissance des caractéristiques de l'EM/SFC, tout particulièrement le malaise après l’effort, ainsi que sur les symptômes des systèmes immunitaire, nerveux autonome et endocrinien.
Le malaise après effort est l’exacerbation des symptômes qui se produit après une activité physique ou mentale minimale, et qui peut durer des heures, des jours ou même des semaines. Par exemple, une courte promenade à pied peut déclencher une recrudescence des symptômes de longue durée. Au contraire, les malades souffrant de dépression majeure se sentent en général mieux après une période plus active, exercice ou effort mental.
De plus, les malades souffrant d'EM/SFC ont souvent un véritable désir d'augmenter leur niveau d'activité mais en sont incapables. En comparaison, dans les cas de dépression, on observe souvent une perte générale d'intérêt, de motivation et de joie de vivre. Enfin, les fluctuations diurnes de l'EM/SFC ont tendance à produire une aggravation des symptômes dans l’après-midi alors que les symptômes de la dépression majeure sont souvent plus marqués le matin.
Un certain nombre de malades souffrant d'EM/SFC en viennent bel et bien à souffrir aussi de dépression, caractérisée par la tristesse (la perte d'intérêt est moins fréquente) et d'autres symptômes comme les sentiments de dévalorisation ou de culpabilité, et les idées suicidaires.
L'anxiété secondaire peut apparaître avec les bouleversements causés par l'apparition de la maladie et persister à cause de ses impacts sur la capacité de travailler et sur les relations familiales. Ne pas confondre anxiété secondaire et trouble anxieux généralisé, qui se distingue par l'inquiétude excessive et les symptômes physiques associés. En comparaison, le trouble panique se distingue par des attaques de panique subites.

EM/SFC vs fibromyalgie (FM)

La FM est très similaire au SFC sur beaucoup de points, et leur différence doit être bien comprise afin de pouvoir traiter adéquatement les patients avec le SFC. Tout comme le SFC, l’étiologie et la pathophysiologie de la fibromyalgie demeurent inconnues à ce jour. La caractéristique principale de la FM est la présence chronique de douleur diffuse alors que celle du SFC est la présence de fatigue chronique. Toutefois la comparaison des symptômes de deuxième ligne démontre un nombre considérable de recoupements : douleur, fatigue, troubles du sommeil, troubles digestifs, maux de tête chroniques, atteintes cognitives ou de mémoire, étourdissements, atteinte à la coordination. Les raideurs sont exclusivement reliées à la fibromyalgie, alors que la gorge sèche, l’atteinte lymphatique et le malaise post-exercice sont exclusifs de EM/SFC.


Que faire?

Il n'existe pas à l'heure actuelle de test de laboratoire diagnostique spécifique pour l'EM/SFC bien que des biomarqueurs potentiels soient à l'étude. Le diagnostic est posé seulement après que toutes les causes alternatives de fatigue soient éliminées. C’est donc ce qu’on appelle un diagnostic négatif.

L'apparition de l'EM/SFC a un impact sur la capacité de travailler, d'avoir des relations familiales et sociales, d'assurer ses propres soins personnels essentiels, de conserver le sens de son identité. Ces pertes soudaines peuvent provoquer de la confusion et un état de crise. Souvent, la consultation médicale s'avère de peu d'utilité :
1) à cause du scepticisme médical à l'égard des malades souffrant d'EM/SFC qui n'ont pas « l'air » malades et dont l'examen physique et les tests de laboratoire semblent aboutir à des résultats normaux,
2) à cause de l'absence de normes de traitement claires en biomédecine.
Ces obstacles, qui viennent s'ajouter aux graves limites qu'impose la maladie et au manque de soutien des proches, peuvent causer démoralisation, frustration et colère.

En l'absence de thérapie véritablement curative, le traitement en biomédecine de l'EM/SFC passe essentiellement par la réduction des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie. Le potentiel d'amélioration va de léger à important, mais ce n’est pas la totalité des malades qui verront leur état s'améliorer.
La reconnaissance de la réalité de la maladie soulage un certain nombre de malades dans le simple fait de savoir que leurs symptômes déconcertants correspondent à un diagnostic, une validation de leur problématique.
Les symptômes traités en biomédecine sont, dans l’ordre de facilité de traitement : le sommeil, la douleur, la fatigue, la déficience cognitive, la dépression,…
Pour le sommeil, la douleur ou la fatigue voir les guides de l'Institut dédiés à ces symptômes.

Conseils alimentaires

Quoiqu'on n'ait aucune donnée probante sur un régime particulier à l'EM/SFC, les programmes alimentaires sont populaires chez beaucoup de malades. Une bonne alimentation, sensée et équilibrée, est certainement à recommander. Éviter les excès de certains aliments, particuliers à chacun, mais surtout tous les aliments industriels (ou industrialisés comme le pain, ou la farine). Prendre des repas légers et digestes, et intercaler des collations peut aider.
La littérature biomédicale indiquerait que les seuls traitements efficaces pour cette pathologie sont la thérapie cognitivo-comportementale et un programme d’exercices en endurance cardiorespiratoire graduel. Ces exercices peuvent être utilement remplacés par le qigong.

L'exercice physique ou le qigong comme traitement

Les recommandations de l'institut britannique pour la santé et l'excellence des soins (NICE) préconisent une thérapie par l'exercice pour les personnes atteintes de SFC. Il semble qu'une telle thérapie pourrait aider à gérer les symptômes du SFC en permettant de réintroduire progressivement l'activité physique dans la vie quotidienne. Ces thérapies sont, pour la plupart, à base d'exercices aérobies tels que la marche, la natation, le vélo ou la danse ; mais d’autres sont des exercices anaérobies. La plupart des études demandaient aux participants de faire de l'exercice chez eux, en faisant trois à cinq fois par semaine des séances d'une durée cible de 5 à 15 minutes.
Des données probantes indiquaient qu'une thérapie par l'exercice :

Le qigong améliore aussi les mesures de fatigue, fonctionnalité générale, et état général clinique comparé aux contrôles sains.
Dans le cadre d’une étude publiée en 2012 dans The Annals of Behavioral Medicine, R.T Ho et ses collègues ont suivi des patients atteints de SFC (Syndrome de Fatigue Chronique) au cours d’un programme de Qi gong d’une durée de quatre mois. Après avoir été assigné au « groupe Qi gong », 33 des 64 participants de l’étude (51 femmes et 13 hommes) ont été amenés à suivre deux sessions de qigong sous la supervision d’un professionnel durant cinq semaines. À la suite de ce stage propédeutique, les patients de ce groupe ont poursuivi leurs séances en solo à domicile, et ce, jusqu’à ce que l’intervention arrive à son terme.
Réf.: Ho RT, Chan JS, Wang CW, Lau BW, So KF, Yuen LP, Sham JS, Chan CL. A Randomized Controlled Trial of Qigong Exercise on Fatigue Symptoms, Functioning, and Telomerase Activity in Persons with Chronic Fatigue or Chronic Fatigue Syndrome. Ann Behav Med. 2012 Oct;44(2):160-70.

Se reporter aussi au guide de l’institut Wanxiang sur la Douleur.

On trouvera dans ce guide des recommandations surtout applicables aux malades ambulatoires, capables de se déplacer pour consulter.

C’est l’occasion de consulter votre praticien de médecine chinoise et de faire connaissance avec une approche différente et de la santé et de la maladie.


Le syndrome de Fatigue Chronique en médecine chinoise

Les ouvrages médicaux chinois ont présenté, depuis des temps immémoriaux, les causes, le diagnostic et le traitement de pathologies qui sont proches du syndrome de Fatigue Chronique.

La fatigue, en tant que maladie, est étudiée en médecine chinoise sous la rubrique xūsun bing, expression formée de xu qui signifie « vide » et de sun qui signifie « endommagement ». La fatigue en tant que symptôme se dit xulao. (voir, pour plus de détail sur la catégorisation, le Guide pratique sur la Fatigue, édité par l’Institut Wanxiang).
Chacun des principaux symptômes qui accompagnent l’EM/SFC désigne typiquement sa propre maladie en médecine chinoise. Par exemple, les ganglions lymphatiques cervicaux sont classés dans la catégorie Luo Li, scrofules, alors que la fièvre de faible intensité (chaleur latente) est très répandue, littéralement «émission de chaleur» (Fa Re).
En termes de pathologies chinoises, le syndrome de Fatigue Chronique peut se manifester dans différents syndromes propres à la médecine chinoise, à savoir :

Facteur pathogène caché

Un facteur pathogène résiduel est le reliquat d’une atteinte pathologique qui subsiste, alors que le patient semble guéri, après l’invasion aiguë d’un agent externe (ex. un virus) alors que la maladie est toujours présente.
Un agent pathogène caché (Fu Qi ou Fu Xie) a envahi le corps mais ne s’est pas manifesté pour n’apparaître que plus tardivement.
Une fois à l’Intérieur, le Fu Qi, d’une part, continue à produire des symptômes, qui peuvent être retardés, et, d’autre part, prédispose le sujet à de nouvelles invasions d’agents pathogènes externes.
La littérature évoque plusieurs causes principales qui favorisent l’apparition d’un facteur pathogène résiduel ou caché, à savoir :


Usage des antibiotiques - Intérêt de l'accompagner de plantes chinoises

Les antibiotiques sont une des causes les plus fréquentes de Fu Qi dans nos sociétés. Même s’ils détruisent efficacement les bactéries, du point de vue de la médecine chinoise, ils tendent à « enfermer » le facteur pathogène à l’Intérieur et à ne pas libérer la Superficie au stade initial d’une invasion externe, ni à éliminer la Chaleur ou dissoudre les Mucosités aux stades évolués.
Le Docteur J.H.F. Shen (cité par Maciocia) utilise une excellente métaphore pour illustrer les effets des antibiotiques.

Si nous entendons un cambrioleur entrer chez nous au milieu de la nuit, nous pouvons réagir de deux manières : soit nous lever, faire du bruit et faire fuir le voleur ou, si nous avons une arme, tuer le voleur d’un coup de feu. La première solution est bien évidemment préférable car le voleur va quitter la maison sans avoir eu le temps de voler quoi que ce soit ; nos possessions et notre vie sont sauves et le problème est réglé. Tuer le cambrioleur permet bien sûr de s’en débarrasser, mais en créant des problèmes encore plus importants : la difficulté immédiate d’avoir un cadavre sur les bras, et la difficulté plus durable encore d’avoir des problèmes avec la justice.
Si le cambrioleur symbolise l’invasion d’un facteur pathogène externe, la première option correspond au mode d’action de la médecine chinoise, qui se débarrasse du facteur pathogène sans menacer l’organisme. La seconde option correspond au mode d’action des antibiotiques, qui tuent la bactérie mais n’éliminent pas le facteur pathogène. L’organisme se trouve encombré d’un facteur pathogène caché (le « cadavre du cambrioleur »). Les antibiotiques favorisent la formation d’Humidité ou de Glaires comme facteur pathogène caché parce qu’ils affaiblissent l’Estomac, et donc la transformation des liquides.
De plus, la médecine chinoise se débarrasse du facteur pathogène en renforçant les défenses immunitaires et la résistance de l’organisme. Bien sûr, les antibiotiques détruisent les bactéries dangereuses, mais ils tuent aussi inévitablement les bactéries bénéfiques et laissent donc l’organisme affaibli.


Ce qui vient d’être dit ne se veut pas une critique systématique des antibiotiques mais une analyse objective de leur mode d’action par comparaison à celui de la médecine chinoise. Dans bien des circonstances il faut utiliser les antibiotiques, comme lorsqu’une infection est évoluée, généralisée et présente un danger potentiel. Dans bien des cas, cependant, les antibiotiques sont utilisés de manière systématique, alors qu’ils ne sont pas nécessaires, pour traiter des infections relativement bénignes et des infections virales pour lesquelles, bien souvent, ils ne sont mêmes pas efficaces.
Par ailleurs, on peut prendre des plantes chinoises en même temps que des antibiotiques au besoin, puisque ces deux formes de traitement ont des modes d’action différents. Les antibiotiques vont tuer les bactéries, alors que les plantes chinoises vont soit libérer la Superficie et chasser le facteur pathogène (au stade de début), soit éliminer la Chaleur et dissoudre les Mucosités (aux stades avancés).
Bien sûr, les plantes chinoises peuvent aussi aider à contrebalancer les effets secondaires des antibiotiques ; ceux-ci détruisent les bactéries bénéfiques et, du point de vue de la médecine chinoise, ils lèsent le Yin de l’Estomac, ce que l’on constate à la perte partielle de l’enduit lingual qui survient après une antibiothérapie. En ajoutant certaines plantes qui tonifient le Yin de l’Estomac, on peut s’opposer aux effets négatifs des antibiotiques et restaurer la flore intestinale.


Chaleur latente (Fu Re)

Le concept de Chaleur Latente est très ancien et, à l’origine, il servait à expliquer les manifestations de la Chaleur aiguë comme étant une transformation du Froid. Cela signifie que, dans certaines circonstances, un agent pathogène – qui peut être le Vent-Froid (type grippe saisonnière) ou le Vent-Chaleur (type grippe A H1N1, angine) – peut pénétrer dans l’organisme sans provoquer de symptômes immédiatement. Mais il incube dans le corps pendant quelques temps, se transformant en une Chaleur qui va émerger ultérieurement vers la Superficie et amener la personne à se sentir tout à coup fatiguée, avec les membres las, une légère soif, une sensation de chaleur et de l’irritabilité. Cette personne va aussi souffrir de troubles du sommeil et avoir des urines foncées. On appelle cet état Chaleur Latente ou Chaleur du Printemps, même s’il peut survenir en toute saison, et pas seulement au printemps.
Une cause possible de Chaleur Latente est représentée par les vaccinations, où l’on injecte dans l’organisme des formes atténuées ou tuées de certains micro-organismes pathogènes en évitant la première ligne de défense de l’organisme. Du point de vue de la médecine chinoise, c’est comme si le facteur pathogène externe pénétrait directement à l’Intérieur du corps (qu’on appelle couche du Sang), en squeezant totalement les couches Externes (dans l’ordre couche Wei Protectrice, couche du Qi, couche Ying Nourricière et couche Xue du Sang) ; c’est exactement ce qui se produit pour la Chaleur Latente.

Le syndrome du Shao Yang et le concept de Feu Yin

Ces notions sont spécifiques de la médecine chinoise et il serait difficile d’en expliquer les processus sans entrer dans des explications qui sortent du cadre de ce guide.

Vide (Xu Lao)

Dans l’EM/SFC, en plus des quatre facteurs ci-dessus, il y a toujours un vide sous-jacent du Qi du corps qui favorise l’apparition d’une Chaleur Latente, d’un facteur pathogène caché ou d’un Feu Yin.
Le vide peut être un vide de Qi, de Yang, de Sang ou de Yin, bien qu’un vide de Qi soit la situation la plus courante. Les organes impliqués sont essentiellement la Rate, le Poumon, le Foie et le Rein. Parmi ceux-ci, c’est la Rate qui est le plus souvent concernée.

Bibliographie-Sources :

EM/SFC : Petit guide pour la médecine clinique de l’IACFS/ME ‘édition 2012)
Maciocia – La pratique de la médecine chinoise
Enseignements de Christophe Andreau
Enseignements de Me Zhang Mingliang-14ième héritier E Mei Huang Ting Institute of Traditional Chinese Medicine


Prévention

Les conseils de Zhu Qishi (Wang Qishi), tirés du Li Xu Yuan Jian « Le miroir des maladies de déficience consomption », édité en 1644, sont importants.

Être prudent pendant les 3 périodes néfastes–charnières, où ça s’aggrave

(ce sont les périodes fastes de consultation en médecine chinoise)

a) début du printemps

Li Chun, vers le 4 Février, début du printemps, changement de lune, nouvel an chinois. Le vent accroît le feu intérieur toxique. Déclenchement ou plus apparent. Tonifier plus à cette période.

b) milieu de l’été

Xia Zhi (= 21 juin) au changement de lune : attaque de chaleur humidité qui lèse la Rate (la maladie peut s’aggraver)

c) automne

Qiu Fen (= 23 septembre) Nouvelle lune la plus proche. Fu Huo (feu caché) agite le métal Poumon, soit atteinte externe, soit rechute brusque. Vagues de décès assez importantes surtout au niveau cancer.

Les 4 difficultés

Comportement des parents, des proches, des amis : bien compatir et s’armer de patience car le traitement est long.
-    Xu Lao bénin : 100 jours de traitement quotidien
-    Xu Lao sévère : 1 an
-    Xu Lao grave : 3 ans (leucémies par ex.)
Les traitements longs entraînent le doute, le rejet, la lassitude, l’animosité.
Le praticien doit faire preuve de fermeté, de détermination dans son traitement, ne pas lâcher prise.
Le praticien ne doit pas ignorer l’échec, même si ce n’est pas sa faute, accepter l’échec et les situations irréversibles.


Avantages du traitement en médecine chinoise

La MTC fait la différence entre un « vrai » syndrome de Fatigue Chronique, caractérisé par une infection virale persistante, et un simple état de fatigue, grâce à ses outils diagnostiques qui sont l’observation, l’interrogatoire (anamnèse), le pouls et la langue.

Pour traiter correctement le syndrome de Fatigue Chronique, il est surtout important d’être à même de distinguer si l’aspect prédominant est l’agent pathogène (i.e. un tableau de Plénitude) ou le vide de Qi du corps (i.e. un tableau de Vide). Bien évidemment, dans presque tous les cas, on retrouvera un mélange de Plénitude (comme de l’Humidité) et de Vide (en général de Qi et/ou de Yin). C’est pourquoi, dans le traitement du EM/SFC, on doit presque toujours associer l’action de tonifier à celle d’expulser, et celle d’expulser à celle de tonifier. Cependant, un des deux aspects est toujours prédominant, et le traitement doit donc s’orienter nettement soit vers l’élimination d’un facteur pathogène soit vers la tonification du Qi de l’organisme. Si l’on tonifie alors que l’agent pathogène est prédominant ou si l’on élimine alors que le Vide prédomine, l’état du patient va s’aggraver.
C’est le diagnostic par l’examen de la langue et du pouls chinois qui permet de déterminer si c'est la plénitude ou le Vide qui prédomine.

Une autre notion importante dans le traitement du syndrome de Fatigue Chronique est que l’on doit s’efforcer de traiter toute nouvelle infection que le patient pourrait développer au cours du traitement ; en effet, toute nouvelle infection virale aiguë, que ce soit un rhume ou une grippe, risque souvent de réduire à néant le travail de plusieurs semaines de traitement.

Les plantes chinoises peuvent traiter efficacement l’infection virale avec des formules classiques. En cas de traitement par antibiotiques, ajouter certaines plantes permet de s’opposer à leurs effets négatifs et restaurer la flore intestinale

© Reproduction autorisée avec mention de l’auteur Michel Martorell et de l’origine www.institut-wanxiang.com

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